ROS1 Selbsthilfegruppe

Diagnose Lungenkrebs mit ROS1

Wir ROS1-Patienten sind selten. So selten, dass wir uns fast nie auf Klinikfluren begeg­nen. Wir treffen einander nicht in der örtlichen Selbsthilfegruppe oder auf Patienten­tagen. Aber wir wollen uns kennenlernen, denn wir haben ein gemeinsames Schicksal – Lungenkrebs mit einer ROS1-Translokation. Und wir haben brennende Fragen: Wie geht es den anderen Betroffenen, und wie lange konnten sie mit dieser Erkrankung überleben? Welche Medikamente nehmen sie, wie gut und wie lange ist deren Wirkung? Haben sie Tipps für den Umgang mit Nebenwirkungen? Und vor allem: Wie kann es für uns weitergehen? Wie bleiben wir am Leben? Was können wir tun?

Patiententreffen

Eine Gruppe von ROS1-Patienten aus ganz Deutschland trifft sich regelmäßig, um sich über diese Fragen auszutauschen. Es geht uns erstaunlich gut. Durch zielgerichtete Therapien haben wir alle Lebenszeit gewonnen, die meisten bereits mehrere Jahre. Die besten ROS1-Lungenkrebsspezialisten informieren uns über die neuesten Therapien, klinische Studien und Forschungsaktivitäten. Mit ihrer Hilfe entwickeln wir Überlebens­strategien. Wir denken wieder langfristig. Nimm Kontakt auf:

reiner.waldkirch@t-online.de  oder  https://ros1cancer.com/contact-us/

Globale ROS1-Initiative

Weltweit wollen Patienten dasselbe: ihre Prognose verbessern, Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen. Weil wir gemeinsam mehr erreichen, ist eine einmalige Initiative entstanden. Die Besonderheit? Mehr als 150 ROS1-Patienten und Angehörige in 19 Ländern haben sich vernetzt zu einer globalen Gemein­schaft. Wir teilen unser Wissen über ROS1-Krebs, seine Diag­nose und Behandlung. Es geht um Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung, um Informationen über zugelasse­ne Medikamente und klinische Studien. Wir wollen den Zugang zu effektiven Therapien und die weitere Forschung beschleu­nigen. Wir wollen Krebs mit Veränderungen des ROS1-Gens in eine kontrollierbare chronische Erkrankung verwandeln.

 

 

Letzte Änderung: 14.11.2017

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Molekulare Diagnostik

Das Netzwerk Genomische Medizin bietet eine umfassende molekulare Analyse von Tumorproben an. Mittels eines Next Generation Sequencing basierten Multiplex-Verfahrens werden sämtliche therapierelevanten genomischen Veränderungen auch in kleinsten Gewebeproben zuverlässig detektiert.

Zweitmeinung

Haben Sie Fragen zu Ihrer Erkrankung, Ihrer bestehenden Therapie oder vielleicht möchten Sie auch wissen, ob für Sie ein personalisierter Therapieansatz oder eine Immuntherapie in Frage kommt?

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Klinische Studien

Innerhalb des Netzwerks Genomische Medizin wollen wir allen Patienten mit einer Mutation, für die es noch kein zugelassenes Medikament gibt, eine klinische Studie anbieten.

Informieren Sie sich hier, welche aktuellen Studien es gibt.

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