Gesundheitsdaten in Patientenhand: DataBox-Projekt

Unter der Leitung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und in Kooperation mit SAP und Siemens Healthineers entwickeln Ärzte, Wissenschaftler und IT-Spezialisten ein System mit dem Projektnamen DataBox. Im ersten Schritt ermöglicht DataBox den Patienten, Daten formatunabhängig zu sammeln und mit den Ärzten ihres Vertrauens zu teilen. Perspektivisch soll DataBox verschiedene Systeme untereinander les- und vergleichbar machen. Damit sind alle wichtigen Informationen bei künftigen Behandlungen verfügbar und können bei Diagnose und Therapieempfehlung berücksichtigt werden. Ergänzend dazu sollen die Erfahrungen aus vorangegangenen Behandlungen für ähnlich gelagerte Fälle schneller zur Verfügung stehen.
Im zweiten Schritt könnten die Daten in anonymisierter/pseudonymisierter Form an Wissenschaftler aus der Krebsforschung weitergegeben werden, sofern der Patient dies wünscht. Damit sollen mit modernen Techniken der Medizininformatik Ursachen, Diagnosen, Verläufe und Therapien verschiedener Erkrankungen analysiert werden. Forscher und Ärzte erhoffen sich daraus langfristig gezieltere Therapien. Bisher ist dies bei elektronischen Patientenakten kein Kriterium.

Das besondere an DataBox ist der patientenzentrierte Datenspeicher. Das System versetzt den Patienten in die Lage, seine persönlichen Gesundheitsdaten, deren Eigentümer er ist, in einem sicheren Raum selbst zu verwalten. Um DataBox so intuitiv und effizient wie möglich zu gestalten, sind Ideen und Anregungen der Nutzer ausdrücklich willkommen.

In erste Praxistests sind Patienten des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg sowie Lungenkrebspatienten der Uniklinik Köln im Rahmen des nationalen Netzwerks Genomische Medizin Lungenkrebs (nNGM) eingeschlossen. Die aktuelle Phase stellt eine Machbarkeitsstudie dar, in der die Grundfunktionen von DataBox angelegt werden. Nach Ende der 18-monatigen Pilotphase im Sommer 2019 soll die Plattform, unter Ausweitung der Funktionalitäten, weiterentwickelt werden. Langfristiges Ziel ist der Übergang in die Regelversorgung. Das im Januar 2018 gestartete Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert.

Bei allgemeinen Rückfragen zu DataBox wenden Sie sich bitte per E-Mail an die wissenschaftliche Projektkoordinatorin, Frau Dr. Stefanie Rudolph: stefanie.rudolph@dkfz.de
Kommunikationsanfragen zum Projekt richten Sie bitte per E-Mail an die wissenschaftliche Kommunikationsmanagerin, Frau Katja Syri: katja.syri@dkfz.de

Molekulare Diagnostik

Das Netzwerk Genomische Medizin bietet eine umfassende molekulare Analyse von Tumorproben an. Mittels eines Next Generation Sequencing basierten Multiplex-Verfahrens werden sämtliche therapierelevanten genomischen Veränderungen auch in kleinsten Gewebeproben zuverlässig detektiert.

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Klinische Studien

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